Desde hace 6 años, la familia Lizcano Serrato se ha tenido que enfrentar con uno de los retos más complejos de su vida; su pequeño Juan David nació con una enfermedad considerada huérfana en Colombia que se conoce como Síndrome De Morsier.
“La mayoría de quienes lo tienen presenta sólo algunos de los síntomas; Juanda, en cambio, los tiene todos: nació con labio y paladar blando fisurado, con obstrucciones en la nariz y la garganta que le impedían comer con normalidad, y con un encefalocele, que es una hernia cerebral en la mitad de la cabeza, justo detrás de su nariz”, explicó su padre, Juan Francisco Lizcano.
A esto se le suma que Juan David no tiene cuerpo calloso, ni quiasma ni nervio óptico y el otro tiene malformaciones que reducen su capacidad de visión. Además, tiene déficit en al menos cinco hormonas, unas inyectadas en las noches y otras tomadas diariamente para suplir su carencia.
Desde que conocieron el caso de su hijo, la familia ha tenido que sortear más de una batalla. La primera de ellas tiene que ver con el abandono que existe en Colombia con respecto al tratamiento de este tipo de enfermedades.
En un principio, contó su padre, cuando el pequeño nació, los médicos les afirmaron que habría acompañamiento por parte de la EPS pero una vez dejaron el hospital sintieron esa soledad.
“En Colombia no hemos encontrado ningún otro caso. Esta es una enfermedad totalmente huérfana: nadie la asume, nadie la conoce, no hay un tratamiento específico. No hay tampoco un entorno de ayuda”, explicó Juan Francisco.
Así mismo, tuvieron que someterse a un sinfín de citas y controles entre cuatro y cinco días de la semana y solo con derechos de petición y tutelas lograron conseguir transporte para su hijo, exenciones de cuotas moderadoras y terapias personalizadas, entre otros beneficios que deberían ser otorgados sin tener que recurrir a éstos procesos.
“Tener la movilidad asegurada nos facilita mucho las citas, porque, por ejemplo, si un día no podemos llevar a nuestro hijo al médico, podemos pedir a una de las dos abuelas que lo lleve, y sabemos que los van a recoger y a dejar en la puerta de la casa. Pero ¿por qué tiene que ser con tutelas? Las EPS deberían garantizar esos servicios si saben que los pacientes tienen derecho a ellos”. afirmó el padre.
Todo esto ha provocado además un desgaste para su madre, que tuvo que renunciar al trabajo para poder dedicarse a su pequeño “Es algo que te consume la vida. Una doctora en la clínica me dijo a mí directamente, y no a mi esposo, que por ser la mamá tendría que dejar de trabajar”, explicó y añadió que: “Todo esto sin contar que podemos llegar a padecer algún tipo de patología: a mí, por ejemplo, me diagnosticaron síndrome del cuidador quemado”.
Campaña Juanda Crece con tu ayuda
A las batallas diarias de esfuerzos físicos, de movilidad, económicos y de familia, los Lizcano Serrato luchan por tratar de conseguir recursos para poder llevar a su pequeño a Tailandia donde existe un tratamiento para su condición.
“Tras hacer una búsqueda en YouTube, conocimos el caso de una niña de Estados Unidos que fue sometida a un tratamiento con células madre en Tailandia, y desde entonces queremos hacer lo mismo con nuestro hijo”, contaron los padres.
En un principio, lanzaron la campaña a través de la plataforma Change.org, donde han obtenido más de 55.000 firmas pero que no ha sido muy efectiva en cuanto a las donaciones económicas por lo que ahora apelan a las redes sociales, donde han tenido mejores resultados.
Todo esto a la par de su tarea constante por conseguir recursos para continuar con las terapias y citas médicas en Colombia. “La discapacidad empobrece, es algo que recrudece la desigualdad!, se lamentan los padres.
Ahora, además de conseguir los recursos financieros, la familia también espera generar un impacto significativo en la opinión pública y el gobierno para visibilizar las dificultades que tienen las familias cuidadoras de personas con discapacidad en Colombia.
“Queremos hacer un llamado a las autoridades y al Congreso de la República para que legislen a favor de quienes tenemos a nuestro cuidado a personas con alguna discapacidad. Necesitamos beneficios y facilidades reales, tanto para nuestra vida cotidiana como para conseguir empleos: al ser cuidadores, deberíamos tener prioridad en los cupos de educación y de trabajo”, afirmaron.
La expectativa es recaudar al menos 350 firmas para conseguir una respuesta en la página Osoigo. “Después, difundamos este testimonio con nuestros amigos, familiares y contactos de WhatsApp. Que corra la voz en defensa de los cuidadores de Colombia. ¡Muchas gracias!”, concluyeron
