Como madre de un niño con epilepsia y discapacidad usuario de Cannabis Medicinal, medicamento que para él o para nosotros, es el principal, entiendo de primera mano los desafíos a los que se ven abocados día a día frente a varios ámbitos los pacientes usuarios de esta planta de poder.
En primera instancia, podemos decir que el desafío inicia con la toma del medicamento ya que el Cannabis o la marihuana, es una planta que aún en el siglo en el que nos encontramos y con los avances tan potentes en diferentes ámbitos, no se ha logrado desestigmatizar, si bien es cierto sí se han logrado avances frente al consumo medicinal los mismos aún son muy precarios, por lo que no es fácil para un paciente con alguna patología, decidir utilizar el cannabis como medicamento, justamente por el estigma de base que trae consigo la planta, hay muchas personas que se ven casi que obligadas a hacerlo como último recurso para mejorar su calidad de vida, sin embargo si todos supiéramos el potencial medicinal que el Cannabis conlleva, este proceso sería mucho más asertivo para los pacientes y sus familias que día a día ven el detrimento de la salud de sus pacientes o de ellos mismos con la toma de otro tipo de medicamentos dañinos para la salud.
En mi caso mi hijo Daniel, tiene discapacidad cognitiva y epilepsia refractaria (es decir, resistente a los medicamentos), lo que ha conllevado para nosotros como familia un trasegar entre especialistas, exámenes y una montaña rusa de medicamentos que han causado efectos adversos en mi hijo, por lo que llegar al cannabis no fue una decisión tan difícil de tomar, con mucho miedo sí, por la ignorancia, pero una vez cruzamos la puerta nos dimos cuenta que debimos haber acudido a la planta hace mucho tiempo.
Una vez se toma la decisión de tomar cannabis, llega el siguiente desafío, la comunidad médica, es claro que encontramos cada día más médicos que están a favor de la toma del cannabis, pero una innumerable cantidad de los mismos, está en contra y lo digo por experiencia propia, al momento de decidir que no quería ver a mi hijo más con los efectos colaterales negativos de los antiepilépticos, decido acudir a los neurólogos que atendían a mi hijo, en ese entonces, encontrando que me cerraron la puerta de la salud en mi cara, aduciendo que si mi hijo no se encontraba casi que para “morirse”, no era candidato para este gran medicamento y así nos ha pasado a lo largo de este duro camino de la epilepsia y la discapacidad, me han amenazado con pruebas de niveles de THC en la sangre de mi hijo, como si dicha partícula fuera el mismo demonio, me han hecho hincapié en que el cannabis no le funciona a mi hijo, que es algo que realmente no tiene relevancia para la salud de mi hijo, sin embargo, la realidad de nuestras vidas es otra, la realidad es que el cannabis nos devolvió la esperanza, nos mejoró la calidad de vida y nos dio una luz en medio de este túnel oscuro.
Superado el anterior desafío, se viene el tema de ¿dónde adquiero el Cannabis?, para los pacientes que no están informados es realmente muy complicado saber dónde y a quién acudir para comprar el medicamento, si bien es cierto en algunas EPS ya lo están formulando, dicho procedimiento se queda en papel, pues no se sabe cómo o quién o de qué manera se hará efectivo la entrega del medicamento, mi hijo, como lo dije, es un paciente de difícil manejo al cual un cannabis aislado no le funciona, por lo que se hace más difícil adquirir la fórmula magistral, nosotros contamos con la suerte de tener grandes aliados que nos ayudan con este tema, pero es bien sabido que la mayoría de pacientes no le es fácil acceder al medicamento bien sea por no saber dónde compra el cannabis o porque los costos en el mercado de un medicamento de calidad no son tan accesibles para todos.
Así mismo encontramos los desafíos que la sociedad misma les impone, un paciente debe cargar con su patología, con la depresión ansiedad y demás problemas psicológicos que su enfermedad conlleva y mencionar como agregado que toma cannabis medicinal es un tema muy complicado, la sociedad, el entorno y muchas veces la familia son los encargados de discriminar el medicamento, por lo que los pacientes muchas veces mienten o bien sobre sus patologías o sobre el tratamiento para no tener que vivir el flagelo de la estigmatización de la sociedad.
En conclusión sí hay avances para los pacientes, pero aún y a pesar de la legislación que en teoría nos brinda un marco jurídico robusto para hacer valer nuestros derechos, hay mucho camino por recorrer, muchas batallas por librar, mucha pedagogía por impartir para que lleguemos al escenario donde los pacientes y sus familias se sientan libres en una sociedad como la que vivimos actualmente.
Carolina Cuervo Segura
Carolina Cuervo Segura, abogada, especialista en derecho laboral y seguridad social y en derecho constitucional y administrativo, madre de Daniel Robayo niño con epilepsia y discapacidad y fundadora de la Organización Merak_i, que ayuda a niños en la condición de Daniel, activista en derechos de cannabis medicinal para los pacientes.
