Dylan Siegel es un pequeño héroe en California, tiene tan solo ocho años y ha reunido 8500 dólares con la venta de un libro que él escribió para recaudar fondos y curar la enfermedad de su mejor amigo.
Dylan Siegel y Jonah Pournazarian son dos niños de ocho años de California, Estados Unidos. Se conocieron en preescolar, a los tres años, y desde entonces han sido inseparables. Jonah sufre glucogenosis o Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno (GSD, en inglés), un trastorno genético hereditario que dificulta que su cuerpo metabolice el azúcar.
Dylan quiere que su amigo se cure y a su corta edad decidió actuar por ello, escribió Chocolate Bar, un libro ilustrado por él mismo. Eso y los US$850.000 recaudados con su venta, que, como indica en la primera página del libro, se han donado a un fondo que lleva el nombre de su amigo enfermo y que financia la investigación de la GSD en la Universidad de Florida.
“Se trata de lo que es maravilloso para mí”. Ese es el argumento del libro, según cuenta su autor en un video colgado en la página web del proyecto, chocolatebarbook.com.
De hecho, el título del mismo, “barra de chocolate” (chocolate bar, en inglés), es para este niño de ocho años sinónimo de “maravilloso” e “increíble”. “Me gusta ir a nadar. Es tan barra de chocolate”. Siegel lee una de las páginas y el concepto queda claro.
“Tuvo la idea a los seis años, hace dos”, le cuenta a BBC Mundo su madre, Debra Siegel. “Quería juntar dinero para ayudar a curarse a su amigo Jonah, porque cae enfermo con frecuencia. Tiene pocos glóbulos blancos para hacer frente a las infecciones. Así que pasan temporadas sin verse, porque Jonah está en el hospital, y eso es muy duro”, explica.
Una tarde se sentó junto a mí y me dijo: ‘Aquí está el libro, ya lo terminé. Ahora, ¿puedes hacer copias para vender?’ “Pensó que vender libros sería más rentable que poner un puesto de limonada o de pasteles caseros. Hemos reunido más de US$850.000 y el objetivo de Dylan es llegar al millón”, dice Siegel, siempre haciendo referencia a su hijo”.
Aunque asegura que la historia no terminará ahí. “Dylan nos ha dicho que no quiere parar hasta que haya una cura y Jonah esté bien. Así que seguiremos”.
Este libro está dedicado a mi amigo Jonah. El dinero recaudado será donado al Fondo Jonah Pournazarian GSD. Gracias por su ayuda”
La enfermedad
Los Pournazarian se hacen cargo de los gastos de envío, por lo que cada centavo se destina al Programa de la Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno, de la Universidad de Florida, en Estados Unidos.
Lo fundó el doctor David Weinstein en 2005 y lo dirige desde entonces. “La GSD afecta a uno de cada 100.000 recién nacidos”, señala el pediatra.
“En la fisiología normal, cuando una persona come, los niveles de azúcar en la sangre se elevan y la glucosa se utiliza para obtener energía inmediata. La glucosa que no se utiliza se almacena como glucógeno en el hígado. El cuerpo identifica cuándo comienza a bajar el nivel de azúcar en sangre, cuándo se necesita energía, y da señales al hígado para que libere glucógeno”, explica el médico.
Las personas afectadas por GSD carecen de las enzimas necesarias para almacenar glucógeno o para liberar la sustancia acumulada. Así que, ya que su cuerpo no lo hace, estos pacientes deben mantener el nivel de azúcar por otros medios. “Cada vez que dejan de comer, ese nivel se desploma”, explica Weinstein.
