El pasado fin de semana Teletón celebró una edición más de su masiva recolección de fondos televisada, pero cada vez se hacen más fuertes la críticas y el rechazo hacia el evento. Confidencial Colombia conoció la historia de Bubulina, una de las líderes de “Teletón no más” iniciativa en gran parte de población discapacitada que explica por qué los colombianos no deberían donar su dinero a la organización.
Año tras año la organización Teletón lleva a cabo un maratónico evento televisado que llama a la solidaridad de los colombianos con el objetivo de donar dinero destinado a recolectar fondos para la rehabilitación de personas con discapacidad. Pero la sociedad ha despertado poco a poco frente a este tipo de eventos patrocinados por organizaciones gubernamentales que se convierten en un show mediático estando lejos de cumplir la función social que proclaman.
Hay que empezar por entender que Teletón no es una fundación, ni una entidad no gubernamental que busca su donación para ayudar a este tipo de pacientes, imagen que gran parte de los colombianos tiene. Teletón es una IPS (Institución prestadora de servicio) es decir una entidad privada que recibe dineros de las EPS, por ende del Estado, para prestar un servicio de salud. Servicio que resulta muy costoso debido a la alta calidad de equipos e instalaciones con las que cuenta.
En la mayoría de los casos las personas que presentan diferentes tipos de discapacidad no pueden acceder a dichos servicios, por lo que sería mucho mejor que los donantes destinaran su dinero a diferentes organizaciones lideradas por los mismos afectados que buscan el reconocimiento de sus derechos, y no precisamente a Teletón.
Andrea Parra es la directora del Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social – PAIIS – una de las clínicas de derecho de interés público de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes. PAIIS desarrolla acciones en favor de grupos y personas discriminadas en razón de su discapacidad, su edad, su orientación sexual y su identidad de género.
Andrea explica que Teletón es una empresa privada que puede recaudar fondos de la mejor manera, pero según ella “estamos en completo desacuerdo en la forma que lo hacen”. Como abogada explica que Colombia firmó la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones Unidas.
Según la ONU, “La Convención se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”.
La misma en su artículo número 8 asegura que el Estado debe velar por “Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o en la edad, en todos los ámbitos de la vida (…)”.
PAIIS como una organización que busca la implementación de la convención, considera como una violación a la misma el apoyo del Estado a Teletón. Andrea denuncia hechos como que la Defensoría del Pueblo haya dado incentivos a sus funcionarios para que donaran a la Teletón o el patrocinio de la Alcaldía Mayor de Bogotá a las vallas publicitarias distribuidas en varios puntos de la ciudad, asegurando que este tipo de patrocinio de parte de entidades del Estado son una clara violación al artículo mencionado de la convención.
“Consideramos la violación a la convención cuando el Estado apoya abiertamente campañas como la teletón, que se fundan en una visión lastimera de la discapacidad. Ya hay evidencias en otros países de dicha violación”. Andrea cuenta como el año pasado en México, el comité encargado de vigilar el cumplimiento de la convención en su audiencia ratificó la violación del Estado al apoyar la teletón de ese país.
Es por esta razón que Andrea y por supuesto PAIIS apoyan la iniciativa Teletón no más (@teletonnomas), una iniciativa ciudadana pensada desde la academia, desde organizaciones sociales de discapacidad a nivel nacional y activistas de derechos humanos que representan a esta población.
Confidencial Colombia conoció la historia de Bubulina Moreno, una de las líderes de la iniciativa, una mujer fuerte y con sus ideas claras. En este momento Bubulina está culminando su carrera como Comunicadora Social y presenta una discapacidad física de nacimiento, asegura que su cuerpo tiene movilidad limitada en muchos aspectos, puede caminar pero tiene dificultad a la hora de subir escaleras por ejemplo, por lo que la mayoría del tiempo que está en la calle tiene que usar silla de ruedas.
“Por ejemplo el tema de la ciudad es completamente inaccesible para mí” asegura cuando cuenta que manejar el transporte público o las avenidas para desplazarse en la ciudad resulta muy complicado, precisamente porque la sociedad se ha trazado un ideal de cuerpo “normal” limitando las posibilidades de quienes son diferentes.
Bubulina asegura que Teletón no refleja esa realidad y que además no demuestra que realmente invierte en la población con discapacidad porque finalmente son una IPS “A ellos les llega el dinero para asumir sus gastos y toda su inversión” sentencia.
Dice que hay otras formas de ayudar a este sector poblacional ya que eventos como teletón incentivan la estigmatización de personas diversas, hecho que ella ha tenido que vivir y que recuerda al contar como cada vez que sale de su casa y está tal vez esperando a un amigo, la gente sin ella pedirlo se acerca a darle dinero. “Hasta qué punto hemos llegado, cómo gira todo este tipo de discursos que se están insertando en el imaginario social y se refuerza aún más con este tipo de eventos que en vez de ayudarnos nos afecta mucho más como población”.
Cuando se refiere a las historias de vida que presenta la institución en su maratónica recolección de fondos televisada, que casi siempre reflejan la rehabilitación de niños y adultos con discapacidad, Bubulina asegura que es un tema complejo porque en el evento que aún ven millones de colombianos a través de sus pantallas, se presenta la discapacidad como un gran problema para el desarrollo de las personas que la tienen “como si la discapacidad no hiciera parte de esa diversidad humana en la que estamos inmersos” asegura.
“En ese sentido nosotros planteamos que la discapacidad es un problema social porque aquí el lio no es nacer con una discapacidad y entonces soy yo la del problema, sino que es la misma sociedad la que discapacita porque genera todas estas barreras en el entorno para que nosotros podamos acceder a ciertos derechos”.
Además Bubulina asegura que Teletón muestra que la rehabilitación es la única solución y lo más importante para las personas con discapacidad “y yo no soy solo rehabilitación, nosotros también tenemos derecho a la educación, a un trabajo con un salario digno, a salud, a cultura, a deporte; esta cuestión es mucho más amplia”.
Dice que Teletón ha visto y manejado este problema siempre desde el enfoque médico rehabilitador y tienden a mostrarle a la sociedad que la solución para estas personas es la recuperación y la “normalización” de sus cuerpos.
“Nos tratan de decir ‘es que tienen que estar perfectos o si no no caben, no pueden hacer parte de la sociedad’. Nosotros le estamos diciendo a Teletón ‘hombre sí claro que la rehabilitación es necesaria, de hecho yo la hice, pero no lo es todo para nosotros, hay un límite”.
“Entonces es muy difícil que no reconozcan y que de alguna manera no acepten también la diversidad humana. Realmente se necesitan cambios estructurales de fondo para que todos podamos estar”.
De esta manera, por medio de redes sociales y manifestaciones como el cacerolazo de anoche en los estudios de RTI cada vez crece más el rechazo a Teletón, para que la sociedad busque de verdad ayudar a la población con discapacidad de diferentes maneras, pero sobretodo reconociéndolos como iguales dentro de una misma sociedad.
“Nuestra crítica va a cómo los discursos que tiene teletón, de caridad, de lástima, de mostrar siempre el show de la lágrima para recolectar dinero y para hacerle sentir al resto de la ciudadanía que si no dona por lo menos 20 pesos usted es la peor persona del mundo”.
Cabe aclarar que este medio busco durante el transcurso de la semana una conversación con Teletón para que la institución pudiera fijar su posición con respecto a estos cuestionamientos, entrevista que no fue posible bajo el argumento de que la dirección de la organización no tocaba este tipo de temas.