El autismo se reconoce a través de un proceso de diagnóstico; como muchos saben es una condición que dificulta a las personas su comportamiento, su comunicación y la forma de relacionarse con su entorno, esto en términos generales es lo que se escucha de quien está inmerso en el tema; sin embargo, la palabra autismo va más allá de esta descripción, pues implica en la persona y en su familia unas dinámicas para las cuales por supuesto no han sido preparados.
Al igual que en otros casos, la persona con autismo y su familia pasa por varias etapas de la vida, en donde la mayoría de los casos exige tiempo, recursos económicos, cambios en hogares, en los trabajos, en las dinámicas familiares, en la vida social, etc. Las familias deben aprender a sobreponerse a las miradas curiosas, a las miradas de lastima, a escuchar consejos por lo general basados en los mitos que se tienen alrededor del autismo, pareciera que las familias deben tener la resiliencia, el aguante y la obligación de enfrentar esta situación de manera adecuada, porque si no, son familias disfuncionales, o mamás que son ansiosas, depresivas, con necesidad de terapias médicas y psicológicas.
Y qué decir de los niños (as), jóvenes y adultos que al igual que sus pares deben estar inmersos en una vida en comunidad, pero no es así, todo lo contrario, son rechazados en la escuela, pues se “dice” que ellos no aprenden, que viven en su mundo, también porque argumentan no estar preparados para lo que ellos requieren. A la fecha tampoco hay una respuesta oportuna ni acertada desde el sistema de salud como una política pública integral, cada profesional de la salud opina de acuerdo a lo que ha leído, escuchado, o aprendido en su formación, así que la familia se ve enfrentada a constantes barreras: no se hace un diagnóstico oportuno, algunos médicos consideran que no es necesario un apoyo profesional, porque no se le nota el autismo, también porque él se ve bien, o peor aún ya no tiene autismo; o simplemente como él o ella es así, ya nada lo cambiará.
Si una persona con autismo y su familia no recibe los apoyos y las herramientas necesarias de manera oportuna, difícilmente podrán tener calidad de vida. ¿Y esto a quien le interesa? ¿Y quién hace algo? Cuando no se convive con el autismo, difícilmente se comprende esta situación.
Las familias necesitan que se comprenda la imperiosa necesidad de darles a nuestros hijos los apoyos y ajustes que requieren, pero esto parece una utopía, que conlleva al desgaste de la familia y la desilusión que genera el creer que las políticas públicas jamás los protegerán. Día a día las familias luchan para que se garantice una vida digna a sus hijos, buscan abrirles un espacio en un país donde existen políticas y lineamientos que en la actualidad no dan respuesta a sus necesidades.
Así las cosas, es necesario buscar la forma de estar cada vez más unidos, levantarse y con la misma fuerza que hemos tenido como familia para trasegar este camino a solas, hacer escuchar nuestra voz.
