Hoy es 2 de Abril es el día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, y aunque las personas y familias que conviven con el Autismo en el día a día hablan del tema los 365 días del año, el 2 de Abril siempre será un motivo para hacer con todavía más fuerza.
Mariana Ferrer es publicista por grado, directora y productora de televisión por pasión, “abogada” por necesidad, “doctora” por instinto pero su mejor oficio es ser la mamá de Simón Ferrer, un Joven de 15 años con Autismo Severo, que gracias al trabajo de su madre y de una serie de profesionales y amigos, tiene una vida digna, feliz y en medio de su condición trabaja cada día para vivir de la manera más independiente posible.
Mariana y Simón Ferrer Foto@angieparra_
El Autismo es una condición de vida y dura toda la vida. Es un espectro, es decir dentro del mismo trastorno hay gente más o menos comprometida que comparten características similares: básicamente es una construcción diferente del cerebro que genera alteraciones sensoriales y motrices, y un modelo diferente del procesamiento global de la información. Estos dos aspectos crean alteraciones diversas en los procesos de comunicación y de interacción con el entorno. Les cuesta mucho trabajo entender el mundo tal como está organizado y esto afectan los procesos de sociabilidad (impactados por el déficit en la comunicación), y en algunos casos evidencia un desarrollo diferente de los procesos cognitivos y terminan teniendo manifestaciones de conducta alejadas del patrón normal social, es decir socialmente no se comportan dentro de “las normas” pre establecidas.
Este año mientras estamos todos en cuarentena, miles de personas con Autismo son agredidas en la calle por salir, no salen por desafiar la normativas, o por dárselas de frescos como si la situación mundial no importara. Salen por que lo necesitan por su condición. Es un tema de salud mental,necesitan manejar sus ansiedades para evitar una crisis, pero por desconocimiento son agredidos, especialmente en los países donde el virus ha cobrado y cobra tantas víctimas a diario.
Ese es el problema de Autismo, el desconocimiento, es una condición Invisible de la que poco se conoce, por lo que hablar naturalmente del tema es la única manera de lograr un cambio en los entornos directos de las familiares y a largo plazo ( esperemos que no tal largo) en la Sociedad.
Mariana lleva ya varios años hablando tímidamente de Autismo, creando campañas en redes sociales, facilitando el acercamiento de la sociedad a esta población, habla desde su experiencia con Simón y el trabajo que con su red de apoyo, familiares, amigos y profesionales realizan para potencializar las capacidades de Simon y darle herramientas que lo lleven a tener una vida adulta de la manera más autónoma posible.
Y en estos años ha descubierto en los amigos de su hijo, los mejores embajadores y la manera más tranquila, efectiva y amorosa para hablar de Autismo.
Por eso creó la Fundación Los Amigos de Simón, donde de la mano de profesionales y amigos, trabaja con familias que han recibido el diagnóstico de sus hijos de manera reciente, trabajan la aceptación de la condición y hacen entrenamientos para darles herramientas que puedan implementar en su vida cotidiana logrando así entornos más amables para sus familiares. Y con los niños y jóvenes con Autismo realizan actividades adaptadas junto a otros niños y jóvenes que se han interesado por aprender sobre esta condición, hacen días de juegos, salidas recreativas y campamentos vacacionales.
Pero los más idóneos de este equipo de multiplicadores de experiencias son Nina, Alessia, Santi y Sofía. Cuatro niños que han crecido con Simón, que entiende que Simón es distinto y en ese proceso de crecer juntos han convivido con la diferencia: la entienden y la asumen como algo natural, por eso escucharlos hablar sobre la condición de su amigo es muy interesante.
CC. Que es el Autismo?
Nina: “Es una condición de vida,con la que nacen muchos niños del mundo, no es una enfermedad, no hay que curarlos hay que aceptarlos pues son distintos a nosotros.Tener Autismo los hace especiales, pueden expresar sus sentimientos, pero algunas veces no pueden hablar. Es por eso que nos toca a nosotros idear una manera para comunicarnos con ellos.
Alessia: Son personas diferentes: piensan diferente, sienten diferente, escuchan diferente, ven diferente; a veces mucho ruido los molesta pero a veces escucha ruidos que nosotros no escuchamos, a veces la comida rica para ellos es fea, y cosas que para nosotros serían incomibles, a ellos les parece delicioso. Si tu sientes todo diferente es lógico que actúes diferente, pero no hay que tenerle miedo a eso, tienen unos sentimientos bonitos aunque a veces les cueste comunicárnoslo.
Santi: EL Autismo no es una enfermedad, no afecta a la persona físicamente, Si tu ves a Simón no ves nada que te diga tiene Autismo, si te quedas un poquito con él te vas a dar cuenta que brinca y hace ruidos , ahí de pronto dices, “que tiene?” , pero a simple vista no se ve nada. Son diferentes en la manera como actúan pero eso es lo bueno que siendo diferentes puedes aprender de ellos y es muy chevere. Con Simón nos comunicamos con Abrazos, Chocando la mano y jugando, yo lo quiero mucho y siempre será mi mejor amigo.
Sofía: Es un trastorno que afecta principalmente la posibilidad de las personas para comunicarse. Hay personas que pueden hablar, y otras que no. Cuando Simón era pequeñito no hablaba nada, a medida que ha ido creciendo ha comenzó a decir palabras. Alguna vez, en un parque , unos niños se burlaron de él justamente por que no podía hablar, yo me puse muy brava, y les dije que si podía hablar pero solo cuando él quería y cuando Simón habla es como si se te te llenara el corazón de amor, y que eso no era motivo de burla, pues detrás de cada palabra había muchísimo trabajo.
Hoy en día Simón habla, te pelea, te dice “no quierro” ( si así con la Erre ) cuando no queire algo o te abraza y te dice “ yo te quiero mucho” y “ estoy muy contento” cuando está feliz y eso es maravilloso.
CC. ¿ Qué te ha enseñado tener un Amigo como Simón?
Nina: La amistad con Simón me a enseñado a ser mas de mente abierta sabes? A veces cuando veía a una persona diferente yo decía, es distinto, con él no voy a jugar por que es raro, pero conocer a Simón me ha hecho entender que puedes jugar con todo el mundo, y no tienes que fijarte en las diferencias, sino en descubrir cómo hacer para que los dos disfrutemos el juego . Simón me ha enseñado a aceptar a las personas como son y a no volver a decir no voy a jugar contigo, al menos sin conocerte.
Santi: Conocer a Simón me ha servido para muchas cosas, para respetar, entender, escuchar, aprender y también enseñar, me gusta explicarle a las personas que es el Autismo. La gente tiene que saber que las personas con Autismo se comportan diferente justamente por que sienten todo diferente, y eso hace que les cueste mucho trabajo comunicarse y comportarse como se supone que nos “debemos” comportar. Es cuestión de ser tolerantes y aceptar que todos somos distintos, son parte de nuestro mundo y debemos esforzarnos por hacerlos parte de esta sociedad. Simón es una gran persona.
Alessia: Simón es muy divertido y eso hace que yo me divierta. Es difícil comunicarnos, pero yo siento que en el fondo él me entiende. Y ser su amiga me ha hecho ser muy creativa, para poder idear maneras para comunicarnos. Yo con Simón digo una parte de la frase y él me la completa y así sé que quiere y podemos jugar. Para mi un súper Héroe es alguien que hace las cosas diferentes pero logra lo que quiere y cumple sus metas y Simón es un Gran Superhéroe.
Sofía: A mi Simón me enseñó a ser una persona feliz , amorosa y alegre, él te enseña que hay que gozarse las cosas sencillas de la vida que son las mas cheveres y las más importantes, vinimos a este mundo a ser felices y la felicidad está en las cosas pequeñas. Un abrazo de Simón, por ejemplo lo es todo me llena de amor.
Ellos estarán hoy a las 4 pm en un Instagram Live ( en la cuenta @losamigosdesimon ) hablando de autismo, de la amistad, y del derecho que tenemos todos a ser diferentes.
Su lema para este año es : Todos Diferentes, Todos Igual de Valiosos, e invitan a las personas a que cuenten en redes ( no olviden tagear #DiaMundialAutismo #losamigosdesimon) que los hace diferentes y únicos y eso que te hace diferente es tu superpoder. Este es el mensaje que Nina les deja:
