Estas palabras podrían develar el dolor de un amor, pero ¿y si el escenario no fuera romántico sino el de un cuidador? Imagina por un momento un hijo, una madre o una esposa que viven día a día el deterioro de un ser querido enfermo que experimenta dificultades o imposibilidades para alimentarse, asearse o hacerse cargo de sí mismo debido a una enfermedad degenerativa, y que al mismo tiempo están viviendo frustración y dolor en su vida, la que ahora se supedita únicamente a cuidar.

La densidad de este tema muchas veces no se expone tanto por la dificultad de expresarlo abiertamente como por la falta de interlocutores que escuchen compasivamente lo desagradable o desgastante que puede resultar también el estar inmerso en el acto de cuidar. Hemos dotado irresponsablemente de un poder a las palabras que enuncian la tristeza o el agotamiento, en tanto les otorgamos el poder de crear realidades estigmatizantes de desamor, de desinterés o de debilidad, criticando abiertamente al cuidador y generando prevención. Entonces, la persona que manifiesta que es un privilegio y un acto de amor el poder cuidar a otro ser humano que ama, no logra expresar también el lado doloroso del ser testigo de los desafíos que atraviesa su ser querido y que le conduelen, y al tiempo, el dolor propio que emerge de las entregas tan personales que ha tenido que dar al cuidar.

Este lado de la historia tendemos a obviarlo, darlo por sentado, negarlo, o hacernos los indolentes y exigir que la responsabilidad esté por encima de la empatía olvidando que quienes cuidan también han quedado en una situación incapacitante para cuidar 100% de sí mismos y continuar con sus propósitos de vida. El decir “es admirable lo que haces, todo estará bien” sólo reafirma el compromiso y determinación de estas personas, y las motiva, pero puede también ser muy abrumador para ellos.

Es necesario hablar de las renuncias y sacrificios que hacen los cuidadores al ofrendar una gran parte de su vida al cuidado de otro. Y si bien actualmente invitamos a la expresión de las emociones abiertamente con una promesa de contención emocional, la verdad es que muchas veces no hay tal. Y esto sucede porque realmente no estamos capacitados para escuchar y sostener el dolor de otros aunque lo deseemos.

Desconsideradamente decimos “al cuidar no se debería esperar nada a cambio, pues se trata de un acto de amor desinteresado”, exaltando lo noble del oficio, pero derivando en exigir a los cuidadores encarnar todo el tiempo una faceta de fortaleza sin flaquezas, en un concepto de cuidador super-heroico hasta el punto de deshumanizarlo, sin cabida a necesidades propias, donde por generación espontánea los gastos aparecen pagados. Muchas personas que dedican su vida al cuidado sin recompensa económica paradójicamente deben sostener económicamente a su ser querido y a sí mismos. Pero tendemos a pasar por alto todo el panorama del cuidado en condiciones de alta complejidad o crónicas, como las tareas paralelas del velar por garantizar un techo, o la sensación de culpa por descuidar a otros en el hogar, sin contar las labores diarias y las mil y una diligencias para navegar por el sistema de salud. Del lado emocional, luchar aquí y allá con esta sobrecarga mental y física, termina muchas veces en un burnout.

Según la OMS (2024), más del 70% de quienes necesitan atención adecuada por trastornos mentales no la reciben (una de cada ocho personas en el mundo vive con un trastorno mental). ¿Se contarán dentro de esta estadística a los cuidadores? Porque muchas veces ni si quisiera el mismo paciente logra dicha atención.

Recientemente, la Corte Constitucional revisó una tutela de 2023 que fue negada a una madre. Ella solicitaba apoyo a su EPS para el cuidado de su hijo, aduciendo dificultades económicas y físicas. Esta vez, las palabras de la Corte sobrepusieron el derecho a un cuidado digno, su relación inseparable con el cuidador y su posibilidad de “ejercer también sus propios derechos, incluyendo el acceso al trabajo, al descanso, a la salud y a la seguridad social”. Además, señaló que la idoneidad del cuidador no sólo afecta directamente sus propios derechos, sino que es pieza angular a la hora de garantizar el derecho a la salud del paciente, pues sin una valoración integral del cuidador y sus condiciones de vida para evaluar su idoneidad, se omitiría el poder garantizar una atención adecuada al paciente. Este precedente es clave, pues da lugar a la gestión de acciones específicas para garantizar estos derechos, siendo un tema que nos compete a todos.

Ninguna persona, nosotros mismos o un familiar están exentos de terminar en una condición de deterioro, accidentalidad o complejidad incapacitante. Es por eso que el objetivo al tratar este tema debe ser buscar movilizar políticas de salud, de acción social, de mejoras en la atención asistencial integral de estas familias o redes de apoyo.

Además, es importante identificar, que el concepto de cuidador puede hacer referencia a una familia nuclear que por dicho motivo enfrenta cambios drásticos en sus roles y dinámicas, que si bien tienen la fortuna de contar entre sí para compartir la tarea, pueden también terminar en una disfuncionalidad, con hijos en crecimiento o miembros de la familia propensos a desarrollar afectaciones emocionales o disgregados para responder por el cuidado o hacerle frente al gasto, y claro, en el peor de los casos, es una única persona quien termina respondiendo en todos los flancos, teniendo que renunciar a su educación, a devengar un sueldo que le permita lo básico para mantener su calidad de vida y su bienestar.

Cerca de dos mil millones de personas en el mundo tienen como oficio sin remuneración el ser cuidadores a tiempo completo, lo que según el foro económico mundial alcanza a representar el 9% del PIB mundial, según los datos recabados por la Organización Internacional del Trabajo.

Es por eso que no podemos continuar actuando reactivamente ante el empeoramiento de un paciente o su falta de adherencia al tratamiento culpando al cuidador y su mal entender de los cuidados, acudiendo a recapacitarlo utilitariamente sólo para que siga con su labor. Hay que acudir para prevenir y garantizar que a través de él, no solo el paciente tenga un cuidado optimo, sino que esta persona, no se termine convirtiendo en otro enfermo.

Parte del problema está en dar por hecho que el cuidador es un ser omnipotente y omnipresente al que no le pesa esta carga porque el amor lo puede todo, pero es claro que cuando hablamos de emociones difíciles, hablamos de que encontrarnos con la incomprensión del otro, la indiferencia, la apatía, la crítica, puede ser aún más angustiante y devastador que sentirnos solos ante el reto mismo que ya teníamos. Y éste, es nuestro indolente aporte a la enfermedad mental. El disfrazarse ante los otros es reprimir el dolor del alma para parecer aptos y enmascarar la sensación de soledad, es intentar controlar este discurso selectivamente compasivo que nos exige ser fuertes e impide analizar la totalidad de los fenómenos y la implicación política-pública y social, pero también el aporte interindividual a esta situación.

Si expresar las emociones de forma natural pero asertivamente es un reto, saber escuchar y conectarnos con las dolencias de otro que en cualquier momento podrían convertirse en las nuestras, también lo es. Lo emocional desborda, asusta y nos drena, nos debilita cuando no contamos con una conciencia emocional, una educación real en la gestión de las emociones y el trato humanizado entre todos. La empatía puede ser una inclinación innata, pero requiere fortalecer las vías para desarrollarse y si como sociedad no comenzamos a prepararnos adecuadamente para escuchar o para acompañar ¿quiénes sostendrán nuestra carga o serán el apoyo de nuestras redes de apoyo?

Lola Restrepo